冬夜的暖流

◎ 張肇烜（醫師）

太感動了！
冷冷的冬天
夜裡看診收到老師的耶誕蛋糕🍰

心裏覺得暖暖的😀

​【仁醫心路】瑞士來的布農族守護天使..賈斯德神父結束為台灣奉獻的一生

他從瑞士而來，

為台灣奉獻了一生。

【仁醫心路】當他生命要結束時...施少偉:多活一天 就要多看一天病人

別人不去的，我去；別人不做的，我做。

【人心人術】用一輩子畫下台東最溫暖的陽光：丁學洙

我生在在大陸，但在感情上是屬於台東的。」 ──丁學洙

【門諾公益】的分享

感謝門諾公益 接連兩天的分享~

認真過每一天‬

【認真過每一天】
#認真過每一天柯文哲到交大演講，主題是「生死的智慧」。演講散場後，有位身穿灰色上衣的瘦小女孩向柯文哲表示母親「很喜歡你」，但得了癌症孝順的年輕女生 為罹患癌症的媽媽，向柯文哲求一句鼓勵的話柯文哲回答：「認真過每一天」女孩聽到就哭了...《蘋果》錄下孝順女孩感動的一瞬間。- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -「生老病死」是一個過程盡力、認真的過每一天!!
Posted by 張肇烜 on 2015年9月14日

孝順的年輕女生為罹癌症媽媽，向柯文哲求一句鼓勵的話

柯文哲回答：「認真過每一天」

焦點評論：想起羅倫佐張家三兄弟（張肇烜）

張家不幸的遭遇在網路公開，透過媒體報導引發台灣社會廣大迴響，3天內就募得7400多萬元。

◎ 張肇烜（醫師）

「八仙塵爆」社會愛心捐款不斷湧入；家屬聯絡網發言人「我們不是乞丐」一席話，引來非議，連塵爆家屬都聽不下去，公布會議錄音檔。聽到「吼，全省捐款快給我收回來」，讓很多捐款民眾也想把錢收回來。

這不禁讓人想起【羅倫佐張家三兄弟】 。

【副刊】復健科的陽光男孩

◎ 張肇烜（醫師）



復健科病房來了一位新病人，是個年紀二十出頭的陽光大男孩。在大多住著超過六十五歲的老先生、老太太的病房中，顯得格外引人注目。

礦工的初戀情人

◎ 張肇烜（醫師）

身心科病房最近來了一位新病人，我們都稱他阿水伯。阿水伯年輕時受日本教育，從小在瑞芳長大。瑞芳早年是台灣礦產的豐富產地，開採旺盛時曾經繁華一時，卻也隨著礦產枯竭而沒落。阿水伯年輕時就在礦區一帶當礦工，從前還是能夠白手致富的美好年代，他存到第一桶金後，經商跨足營建業致富。

【愛是一個圓】

由張肇烜chaohsuanchang 留言。

週日的清早，還懶洋洋地賴在被窩。 

父親傳來短信：「冬至，送湯圓到！」 
在這寒冷的冬天，更顯得溫暖！  

遙想去年的此時，還在當兵。 
收假離家前夕，冬至也快到了！ 

母親趕緊煮了一鍋熱騰騰的湯圓， 
全家提前團圓過冬至，
冷冽的天氣也讓家更顯得溫暖！ 

嘗到的不僅是湯圓的香甜滋味，
更是父母對子女永恆的愛。 

「父母疼囝長流水，囝想父母樹尾風。」 
父母疼愛兒女就像江水一般，無時無刻，無遠弗屆； 
兒女想父母卻有時有刻，像樹尾的風一樣，有一陣沒一陣。 

父母對子女的愛，就像一個個的圓， 
儘管孩子們分散到天南地北， 
但是因為愛，
讓我們的心永遠、永遠緊緊地繫在一起！ 

冬至，一家團圓！ 

more... 
《那年，我在海上行醫》p.147 http://www.books.com.tw/products/0010618177

失憶礦工痴痴等車 警製反光椅守護

「車子一定會接我到礦場工作！」

一名受傷失智的老礦工，6年多來，在路邊苦等交通車接他上工；一名好心警察怕他被撞，幫他製作有反光功能的椅子。老礦工6年來已坐壞了10多張椅子，好警察不斷提供新的反光椅讓他安全等車，從不喊苦，2名小人物，譜出感人的故事。

苗栗縣南庄鄉已退休的79歲老礦工黃振見，早年在礦場工作時傷及頭部，導致腦部受損，記憶一直停留在年輕時，在礦場辛苦掙錢養家的階段。他傷後退休，仍沒忘記要上工賺錢，幾乎每天都到昔日等候交通車的路邊，124號縣道與南庄鄉田美外環道交叉路口，苦等交通車載他到礦場工作，日復一日、年復一年的痴痴等車。

警沈彥翰主動關懷

苗栗縣頭份警分局田美派出所警員沈彥翰，民國91年到任時，巡邏多次發現老礦工孤單等車的身影，趨前關心，察覺老礦工答非所問、語無倫次。沈彥翰查訪居民，得知老礦工是黃振見，子女白天外出工作，無法陪他。

沈彥翰與黃振見的家屬多次婉言勸他，不要再去等車了，並告知礦場早就封閉，永遠都不會有交通車再來，但黃振見仍深信不疑，他心繫礦場工作，一心想賺錢養家。

沈彥翰拗不過老礦工，擔心他坐在路邊等車，萬一被其它車輛撞及，後果不堪設想，因此幫老礦工準備反光背心，但黃振見嫌麻煩、不願意穿；沈彥翰不放心，再幫老礦工製作反光塑膠椅，在一般塑膠椅子貼上反光貼紙，提醒行經的車輛留意，保護老礦工的安全。

6年坐壞10幾張椅子

經過6年來的日曬雨淋，黃振見已坐壞10多張反光椅子，沈彥翰只要巡邏經過，就下車向老礦工問安，並檢查椅子是否髒污或需要換新，老礦工的「痴」和沈彥翰的「愛」，感人的故事在鄰里傳誦。



2008.09.16 自由時報



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苗栗縣南庄鄉一名79歲的黃老先生，因早年擔任礦工時腦部受傷，記憶始終停留在過去，每天到路邊痴痴等待永遠不會出現的礦場接駁車。當地派出所副所長沈彥翰擔心老先生發生危險，自掏腰包買了塑膠椅並貼上反光貼紙，讓老先生坐得安全，甚至平均半年就換張新椅子，6年來噓寒問暖讓家屬感動不已。

30多年來，黃老先生每天準時到路口等待永遠不會再出現的礦場接駁車，原來他曾是一名礦工，因為意外傷害造成腦部受傷，讓記憶從此停留在過去，到現在仍以為自己是礦工。

黃老先生的家屬表示：「因為他活在礦工的年代，所以他每天都在那邊等車，認為時間到了就要上工。」失憶的老先生連腰都挺不直，必須用椅子當助行器，幸好遇到好心派出所副所長沈彥翰，不但替他製作反光座椅，甚至每天還細心幫忙擦拭。

田美派出所副所長沈彥翰說：「擦乾淨之後，反光效果比較好。」沈彥翰6年前從台北調到苗栗服務，在苗124線與田美外環道交叉路口發現黃老先生，看他坐在路邊實在危險，就買了反光背心要老先生穿上，但是老先生卻常常脫掉，所以就乾脆在椅子上貼上反光條，讓往來駕駛一眼就能看見。

小小的動作卻是大大的幫助，警官多年來用心守護失憶老人，不僅讓家屬深深感激，也為社會帶來溫馨的暖流。



2008.10.04 東森新聞

與時間競賽 夫推癱妻環島

圓夢之旅 太太最後希望

戴者一頂斗笠及一雙堅定的手，黃智勇推著一張簡陋的輪椅，坐在上面的是軀體日漸僵硬的太太蔡秀明，兩人沿著台灣海岸線前進。秀明是小腦萎縮症患者，智勇說：「看遍台灣海岸，是秀明最後希望，我們心裏都清楚，這趟旅程不會再有第二次。」為了圓夢，智勇和秀明正與時間競賽。

走路不穩 罹小腦萎縮症

十一年前，秀明因為走路時常不穩，就醫後才得知罹患了罕見的小腦萎縮症，秀明六年前開始臥床，行動需借助輪椅。智勇守候病榻，為了替秀明解悶，智勇總以二十二年前獨自環島的點滴，告訴秀明台灣海岸有多美。

有一天，秀明吃力地跟智勇說：「帶我去環島好嗎？」看著秀明即將消逝的生命，智勇馬上答應。他說：「沒有人知道秀明還可以活多久，現在不動身，就怕以後沒機會了。」

分段接力 從觀音往南走

為了兩個尚在學的孩子，智勇無法放棄工作，只能利用休假分段接力方式，為妻子圓環島夢。

今年六月，智勇選擇桃園觀音做為出發地往南走，一來是因為二十二年前的環島旅行也從這裏出發，二來是希望一路平安。

他們兩人利用每次二到三天休假日，搭火車或客運分段旅行，到了目的地便以推著輪椅方式慢慢走。為了節省旅費，晚上搭帳篷，曾夜宿過涼亭、車站、候車亭及廟宇，期間只有兩個晚上碰到大雨，不得已住進一晚六百元的旅社。行程結束回到基隆家中，下次再從前次折返點往前推進，至今分段完成十九天的環島行程，行腳遍及桃園、新竹、彰化一直到台南。

溫暖人間 路人紛紛解囊

智勇說，他跟秀明一路上欣賞風景，有人投以奇怪的眼光，但有更多的人對他們伸出溫暖的手。

智勇回憶，兩人到了彰化王功村時，一家海產店的老闆得知兩人刻苦的環島夢，堅持招待他們吃飯。在彰化芳苑的早上，在早餐店買了豆漿、包子在附近吃時，一位六十多歲的婦人，看到秀明的病況，走近跟他們聊了起來，最後掏了二百元給他們，連早餐店老闆也捐了八百元。

他們也曾遇過誇張的狀況。在雲林口福村時，臨時決定在一個派出所旁空地紮營，有當地居民發現病重的秀明，竟打電話叫救護車，讓夫妻覺得尷尬。但最後救護車人員留下大床單，連隔壁派出所的員警，也送了一些食物給他們。

智勇與秀明的環島旅程已經幾個月了，智勇非常希望把行程延伸到東部。不過，秀明的身體狀況漸不如前，身軀日漸僵硬，加上輪椅簡陋，以前秀明坐輪椅三十分鐘後，平躺休息五分鐘即可再上路，現在則是推二十五分鐘，秀明就需要平躺休息好一陣子。

雖然如此，智勇說，只要秀明還可以支撐，他們就一定會走下去。



（轉載自 2007.10.20 自由時報 記者魏怡嘉／台北報導）



新聞辭典》



小腦萎縮症（Autosomal Dominant Cerebellar Ataxias, ADCAs）



依臨床症狀，可分為三類：



第一類最普遍，於青少年期發病，患者會出現視覺退化、眼球快速轉動、智力退化、步態不穩等症狀。



第二類可能在十歲前就發病，患者會有漸進式的肌肉退化、視網膜退化、甚至喪失聽力，屬於早發型的肌肉萎縮症。



而第三類僅會發生小腦症狀，且較晚出現肌肉萎縮僵硬症狀。



台灣以第一類的比例較高。脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxias, SCAs)的第一型、第二型和第三型也屬此類。《一公升的眼淚》(1リットルの涙)主角木藤亞也(きとう あや)就是得到這種病。它是一種為體染色體顯性的遺傳疾病，目前可歸納成二十種以上，致病的基因不盡相同，臨床的症狀除了小腦退化及萎縮外，有些也會伴隨著神經系統的異常，單靠臨床的症狀表現，有時無法完全區分出型別，因此必須搭配基因篩檢的方式，進行正確的分型及診斷。



小腦萎縮症病程可長達二十年，病患由發病初期的口齒不清、行動跌跌撞撞，到末期吞嚥困難，終至臥床、插鼻胃管，但意識一如常人，很清醒的活著。由於小腦萎縮症病友走路搖搖晃晃，兩腿微張，狀似企鵝行走，因此又有「企鵝家族」之稱。

小腦萎縮症大致可分為家族遺傳性及不明原因的散發性，其中家族遺傳性會藉由基因代代相傳，家族集中發病率達五十％。 

侯烏止的幸福

79歲老母 慈背憨女46年



七十九歲的老母親侯烏止背著四十六歲身障憨女盧淑慧，卻幸福滿滿。

侯烏止瘦小但溫暖的肩膀，讓女兒依靠了四十六年，憨女親吻回報這對肩膀的主人，老母親笑得燦爛，才四十公斤的她，每天背著比她重十多公斤的憨女，上下二樓坐上輪椅到公園散步復健，還撐起整個家，侯烏止笑說：「沒問題，我練過氣功」，而且「家人團聚就是一種幸福」。

女兒感恩眼神 動力泉源

淑慧雖然無法對母親說聲「我愛妳」，只能嗯啊地表達愛意，但濕潤的雙眼不時流露感恩的眼神；「幸好沒自殺」侯烏止以自己為例，奉勸世人一枝草一點露，凡事不要想不開。

丈夫原是貨運三輪車伕，因膝蓋關節使用過度職業傷害，膝蓋必須開刀，五十五歲時遭僱主資遣，全家重擔頓時落在她肩上，不得不一次接下幫傭、洗衣、送便當三件工作，辛苦養育四名兒女，還要照顧大她十歲多病的丈夫。

身兼三職養家 照料病夫

侯烏止對兒女始終有著歉疚，尤其是一出生四肢就蜷曲萎縮、醫生判定極重度多重障礙的小女兒淑慧，她認為可能是工作過度勞累動了胎氣，才導致女兒終身遺憾，老母親回憶四十六年前懷孕時，經常要洗沾滿瀝青的工人衣褲，體貼的大女兒也下來幫忙，經常在井邊洗到半夜三更，母女都累到睡著。

命運多舛又生下一憨女，曾讓夫家頗不能諒解，困苦生活與難言的委屈，侯烏止曾想帶著兒女臥軌，一了百了，不過看到兒女孝順體貼，她打消了念頭，不再怨懟，選擇勇敢面對、迎向逆境。

母親訓練無法走路的女兒，如何解褲並使用便盆，因四肢萎縮不便，淑慧仍經常來不及而弄髒衣褲，見母親辛苦工作之餘，還要為她把屎把尿，母女連心，淑慧咬著牙緩慢地學習，母親不厭其煩教著多重障礙的女兒如何獨立，兄姊們也疼惜么妹，幫淑慧按摩做復健，大兒子欲接她們到高雄一起住，但侯烏止以習慣屏東生活與環境拒絕，兒女的孝心讓她一切辛勞煙消雲散。

知福惜福 做志工樂助人

惜福的侯烏止，一有空就走入社區捲起衣袖做環保，幫助同樣遭遇逆境的人，為了照顧病夫憨女、讓自己有體力投入志工行列，她還特地學氣功強身。

侯烏止說，最快樂的是能夠和憨女與病夫生活在一起，只要可以過得去，不用麻煩別人，她還常把子女給她的零用錢捐給慈善機構，幫助和她一樣的母親，希望社會能多一點溫暖與關懷。



本文節錄自2007.01.27自由時報

范氏綠的愛

越南女看護 返國之前回饋台灣 捐一半所得

盼能幫助弱勢學童、老人

「我要捐錢幫助台灣有需要的人」，在南投縣埔里鎮擔任看護工的越南籍女子范氏綠，捐出兩年來工作所得的一半台幣十萬七千多元，幫助繳不起營養午餐費的學童及弱勢老人，范氏綠在越南有三名幼子要撫養，經濟負擔不輕，但她強調家裡夠用就好，無欲無求的大愛，令人動容。

捐10萬餘元 越南可蓋房

四十三歲的范氏綠最近將結束台灣的工作返回越南，她在台灣捐出的十萬七千一百九十八元，在台灣可能不算什麼，但折合五千三百五十九萬九千越南盾，大約是越南一名最底層勞工，不吃不喝辛苦工作四年所得，在越南可以建一戶簡單的房子，或是買十部機車。

「1、2、3、4、5…」范氏綠用她勤奮工作的雙手仔細數著鈔票，口中跟著默念，總共十萬七千一百九十八元，都是她擔任看護工兩年來所攢下的辛苦錢，全部交到玉清宮良顯堂社會福利事業基金會董事長吳明賢的手中，「阿綠」眼中沒有不捨只有歡喜，在場了解她家庭狀況的人，都心疼的不禁紅了眼眶。

當初雇主詹宏智的叔叔詹昭敬聽到阿綠要捐款行善，以為自己聽錯了，再次確認後，還曾力勸她考量家庭需要，但堅持的阿綠心意堅決，就是要把錢捐出去。

朋友問她，辛苦錢為何不帶回越南花用，或捐給越南更需要幫助的貧窮人家？略懂中文的「阿綠」說，能夠到台灣工作就是一種緣份，來台後，雇主和周遭的台灣朋友都對她很好，而且透過電視知道台灣仍有許多需要幫助的民眾，吃全素、虔誠向佛的她說，她與台灣有緣，選擇將「福田」種在台灣，早就下定決心離開台灣之前要捐錢行善。

大愛結善綠 福田種台灣

「能捐款助人是相當幸福的事」，阿綠說，父親從小就教導她捐款助人，捐款後已過世四年多的父親也在她的夢中現身，稱許她的做法很好。她說，家裡的生活過得去就好了，不必奢求太多，寄回家的一半薪資，已經把家裡整修一番，以及做為生活開支與子女教育經費，返回越南後還是會與丈夫努力工作賺錢，撐起這個家，她也相信家人會支持她的做法。

阿綠在越南有三個小孩，老大十六歲、老二也已經十四歲，最小的孩子才三歲，她為了家計，在么兒滿周歲時，就離鄉背井到台灣擔任看護工，家計全靠她擔任看護的收入維持。

雇主詹宏智說，阿綠工作認真、待人和善，省吃儉用從來不亂花錢，假日也不會與其他同鄉外出遊玩，唯一的開銷就是打電話或寫信回越南，一解思鄉之苦。

還沒回越南的阿綠現在還是保持平常心，每天該做的事一樣不少，照顧雇主的阿公、澆花、打掃環境等依舊賣力，已經愛上台灣的她，希望以後還有機會前來工作，再結善緣。 





記者佟振國埔里／報導、攝影

新聞來源：2007.01.13 自由時報

鄧璐德用愛灌溉台灣

一位美裔台灣媳奉獻57年的故事







(2007.01.07 自由時報 記者黃文鍠／台南報導、攝影)



捐地捐錢 興建老人服務中心



八十八歲來自美國的鄧璐德，三十一歲來台後，將青春奉獻給台灣的痲瘋病患；五十七年來，她不但以台灣為家，還嫁給小她三歲的台灣台南人林澄輝，從美國姑娘成為台灣媳婦，在台灣落地生根；最近夫妻倆更捐出一億六千萬元興建老人服務中心，捐地捐錢只為了愛台灣這塊土地。

鄧璐德和八十五歲的先生林澄輝相依為命近一甲子，畢生致力社會公益，未育有子女，除了奉獻青春歲月外，前後捐出台南縣市多筆土地興建教會、托兒所，換算成市值，超過台幣四億元，將財富散諸社會，夫妻倆一點也不心疼且相當低調，因為他們堅信，這才是最適當的使用方式。

大愛打破國界 捐出資產數億

與鄧璐德相識數十年的YMCA社福基金會執行長黃德成說，夫妻倆掛心老人福利，日前表示希望捐出臨安路旁老家興建老人服務中心，土地總面積約四百八十八坪，以市值每坪二十餘萬元計算，土地總值就超過一億元，更進一步捐六千萬元作為建設經費，老人服務中心即將動工，夫妻倆舉著微顫的雙手，合十助禱，興奮得像個孩子，黃德成說起這對夫妻以超越時空、跨越種族、打破國界的大愛，無怨無悔奉獻給台灣這塊美麗島，心中滿是感佩。

平日鄧璐德最常講的一句話就是「謝謝」，對自己捐錢捐地，更是絕口不提，似乎在整個事件中，他們才是最大的受惠者；老家要建老人中心，兩夫妻還搬離居住了三十幾年的老家，改在附近大樓購買比較小的公寓，走入兩人家裡，簡單的布置，絲毫看不出是有數億元身價的大地主住家，充分顯現「居陋巷，不改其樂」的胸襟。

民國三十三年，本身是護士的鄧璐德二十五歲，加入基督教宣教士行列，從美國德州前往中國，協助當時被嚴重排斥的痲瘋病患。六年後，無神論的共產黨將宣教士趕出中國，鄧璐德選擇來到台灣，將歲月奉獻給痲瘋病患。

31歲來台 青春奉獻痲瘋病患

民國三十九年，痲瘋病患因為面容殘缺常遭人排斥，鄧璐德遠離市區，在當時還是魚塭地的臨安路一帶，利用日治時代的傳染病隔離醫院，設立雲嘉南唯一的「臨安痲瘋照顧中心」，附近居民都把中心稱為「骯髒醫院」，但鄧璐德不以為意，還搬到醫院內與病患一起生活，以中心為家，她的精神，感動在附近擁有大片土地的林澄輝，兩人結為連理。

與鄧璐德結婚後，林澄輝受到感召，捐出土地興建臨安教會，傳播福音，夫妻倆繼續為弱勢服務，期間還協助小兒麻痺患者就學就醫，直到七十四年，台南新樓醫院成立後，「臨安痲瘋照顧中心」才功成身退。

幾天前，林澄輝走路不慎跌倒，鄧璐德急著攙扶先生，自己也跌傷腳坐在輪椅上，客人來訪時，夫妻倆正坐在客廳內話家常，窗外夕陽映照在兩人滿頭銀絲上，鶼鰈情深畫面令人印象深刻。

孤女的願望

相依為命老父猝死 又一孤女居斗室 存款只剩1元



大甲高中三年級學生沈念慈一出生母親就難產亡故，十八年來父女倆相依為命，住在三、四坪的小房間，沒有多餘的空間擺床鋪，父親一直睡在躺椅上，四日清晨父親突然猝死，留下了孤伶伶的女兒，而且帳戶存摺內只剩下一元。
大甲鎮德化里偏遠的鄉間，一對父女居住在三、四坪大的磚造小房子，女兒沈念慈的媽媽生她的時候難產，導致心臟病發死亡，傷心的父親，為她取名「念慈」，她卻只能憑空想像媽媽的樣子。

家裡太小父親只能睡涼椅

沈念慈傷心的說，父親辛苦大半輩子，年近半百才結婚，她的出生卻換來媽媽的往生，爸爸也許不能接受這樣的人生打擊，再加上年紀已大，為了照顧她，便一直沒再外出工作，從她有記憶以來，一直和老爸生活在只有三、四坪大的小房子。

低矮狹窄的小小房間，竟是父女倆起居活動的全部空間，擺了電話、電視和食物等生活必需品，還有一張床鋪和小桌子，便幾乎擠滿了，沒再多餘的空間，沈父總等到就寢時刻，才拉出涼椅當眠床。

祖產賣光靠補助過活

十八年來，為了維持生活開銷，沈父手上僅有的一點祖產也全變賣花光，幾年前，里長徐文彬發現這對父女生活艱苦，協助申請低收戶入補助等，一個月便靠著萬把塊的固定救濟金過活。

雖然日子過得清寒，沈念慈和老爸相依，依然樂觀向上，教過她的老師們都稱讚她乖巧。她也說，並不覺得生活有什麼缺憾，只是夜闌人靜，聽到爸爸呼呼的打鼾聲，內心便好渴望幫爸爸買張好床。升上高三了，沈念慈心無旁騖，每天埋首忙著讀書，成績不錯，還獲得學校推甄上國立大學的中文系。



乖巧功課好亟待援手

這兩天學校舉辦模擬考，沈念慈說，大前天父親臨睡前，還特別叮嚀：「不要讀太晚，早點兒睡！」沒想到隔天一大清晨醒來，卻發現父親在躺椅上，一動也不動了，死於心肌梗塞。

父親走得突然，只留下一本存款只剩一元的存摺，沈念慈在醫院痛哭，她的際遇讓人鼻酸，鎮長蔡信豐和里長徐文彬協助奔走喪葬身後事，大甲高中也馬上安頓她住在學校宿舍，同學們紛紛發起了愛心捐款，陪伴在她身邊，安慰著她，只是未來漫長的求學路，孤伶伶她，還是亟需社會伸出援手。


只想幫爸買張好床 心願破碎了

十八歲少女沈念慈從小沒了媽媽，現又突然失去爸爸，來不及為爸爸買張好床，「少女的願望」也因此破碎了。她紅著眼眶，卻強忍悲傷，掛著淡淡的笑，她的故事，讓人心生憐惜。

十八歲是作夢的年齡，沈念慈因為家境的關係，缺少青春的歡笑，放學就回家，沒有多餘的娛樂，國小的時候，也常愛到同學家裡玩，上了國中、高中以後，卻只希望快點兒長大，期許著自己要考上大學，畢業後找一份工作，希望幫越來越年邁的老爸買一張好床。

「念慈」是爸爸幫她取的名字，她感受爸爸很想念媽媽，也知道爸爸是這世界上最關愛她的人，他說，父親今年六十七歲了，他們習慣在安靜的小房子生活，父親將居家整理得乾淨，家雖小，走出了大門，放眼開闊的鄉野，生活倒也不會感到侷促。


家住偏遠的鄉下，上學的路程遙遠，父親總是一路相伴，沈念慈說，讀國小的時候，父親騎著腳踏車載著她上學，上了國中以後，父親為她買了一部腳踏車，每天一大清晨父親便陪著她，讀高中更遠了，倆人每天一起騎著卅多分鐘的路程，看著她進校門，父親才轉身離開！

每天放學回家，多數的時候，父親已經將晚餐準備好了，沈念慈說，家境雖清寒，她並沒有吃太多的苦，從來沒有零用錢，但她特別懂事，乖巧又認真，人緣好，同學喜歡她，老師們也很關心她，她覺得生活並沒有什麼不滿意。

升上了高三，準備考大學，沈念慈想到問過父親期望她將來作什麼，父親鼓勵她未來當個老師，她說，從沒想過父親就這麼走了，一時不知所措，但師長、同學和鄰里們紛紛主動關懷，她覺得社會還是很溫暖，她鼓勵自己要更堅強，不要辜負父親和師長們的期望。


(2007.01.06 中國時報)

台中孤雛淚

空屋無水電 15歲孤女獨撐逾4年



十五歲的王姓少女，四年多來獨自生活在屢被斷水、斷電的冰冷空屋裡，天冷時就用飲水機的杯水之熱來洗澡，天黑時以手電筒來照明念書，堅忍孤絕地過著有一餐沒一餐的困頓生活，情節有如現代版的孤雛淚，令人一掬同情淚。

小君（化名）從小因父不詳，與母親相依為命，母親為了生計四處奔波，不得已將小君送到保母家，一直到國小五年級時，小君漸漸懂事，體諒到母親賺錢撫養她的辛苦，央求母親帶她回家一起生活，以減輕母親的經濟壓力。 



母親過世 留下百萬房貸

沒想到一年後，母親被檢查出罹患乳癌，到雲林慈濟醫院住院治療，每隔一陣子才會返回台中看小君，此時她幾乎都是獨自生活，不料，前年十月母親過世後，由於母親是獨生女，加上外公外婆早已過世，小君頓時舉目無親。

沒錢吃早餐 飢寒度黑夜

母親身後僅遺留一萬多元積蓄及一間還有一百廿萬元貸款的公寓給小君，小君每月雖有五千元的低收入戶補助，但要支付四千多元利息以及水電瓦斯等費用，對沒有經濟來源的小君而言，是一項非常沈重的負擔。

由於付不出水電及瓦斯費，經常被斷水、斷電、斷瓦斯。沒水沒電時，她就一個人孤伶伶在黑夜中等待黎明的到來；沒瓦斯時，則用飲水機的杯水之熱來淨身，在困頓的環境中堅忍的過每一天。

小君平時沒錢吃早餐，總是得等到中午學校的營養午餐，才能好好的吃一頓；有時無錢吃晚飯，只好猛吞口水，飢腸轆轆的忍受到隔天中午。

死黨同學小文（化名）知道她常沒錢吃晚飯，在晚上八、九點補習下課後，常藉口要她陪同回家，共享晚飯。

洗冷水澡 用手電筒讀書

所幸母親的前男友三不五時還會來探望，才得以復水、復電，如果沒有「叔叔」或偶爾有師長或同學家長拿個一、二千元接濟，小君幾乎難以為繼。她每天洗冷水澡，晚上持手電筒獨自度過黑夜，甚至用手電筒讀書。

但堅強的小君仍默默的承受這一切，從來沒有任何怨言，只是年紀還小，有時因賴床沒有到學校上課，獨自在家一待就是好幾天，而被校方通報中輟生，小君就這樣斷斷續續的被學校找回來好幾次。

重病輟學 警方尋人解圍

直到半個月前，小君又沒有到校上課，學校前往找人按門鈴都無人應門，才依中輟生通報台中市警局少年隊找人。警方找到小君時，發現小君因瓦斯又被斷，被迫洗冷水澡而感冒發燒，病懨懨的躺在床上。

少年隊偵查佐林照國帶小君去看病拿藥，而且當他獲悉小君悲慘的身世後，告訴同仁，所有隊員聽了紛紛慷慨解囊，幫助小君繳交水電及瓦斯費，並通報社會局協助申請今年度的低收入戶補助，同時請社會局安排法定監護人，以解決房貸等問題。



(2007.01.05 中國時報 簡光義/台中報導)

機器女孩的故事

機器女孩，珊珊，八歲 ——重度肢障、腦性麻痺。八歲的靈魂，困在零歲的身軀中。被發現前的兩千多個白天與黑夜，她只能盯著天花板，與年過八十的阿嬤，在海邊百年老屋內，相依為命……

身體僵直像掉了螺絲，不聽使喚　走三小步，花一分半鐘



珊珊，八歲，另一個被遺忘的孩子。



去年十二月七日上午十點，我們第一次見到珊珊。她正進行戶外移位訓練，練習扶著助行器（walker）走路。



珊珊雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃力往前走。

老師：「腳踏出去，好，停。」

珊珊哭：「妳幫我啦！」

老師：「腳伸直，慢，很好，走。加油。」

珊珊叫：「加油，加油，我要加油！哇～～」（大哭，淚流滿面）「嗚～～幫我擦眼淚，好不好～～」

老師：「好，繼續。」

珊珊：「快要到了，快要到了，加油！」

老師：「好，休息一下。」

珊珊（聲音顫抖）：「謝謝。哇～～（哭）。我好累。」



緊接著，看到老師拿出另一台學步機，珊珊眼淚又湧出。



珊珊：「妳幫我。」吃力移動一步，「快要到了吧？哇～～」

老師：「妳可以的。」

珊珊：「我可以的！」

老師：「妳一定做得到。」

珊珊：「我一定做得到！」

老師：「妳最厲害了。」

珊珊：「我最厲害了！」（邊哭邊喊）



我看了看表。三小步，珊珊花了一分半鐘。 







那夜來到東北角



珊珊，來自東北角的偏遠漁村—— 馬崗，濱海公路車子呼嘯而過，很少人注意過這個村落。珊珊直到快滿六歲，才被一位熱心的國小老師發現。



三歲到六歲，被發現前的一千多個日子裡，珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內，與八十幾歲的阿嬤相依為命。



珊珊三歲時，父母離婚。爸爸開著台破車，把沒有支撐能力的珊珊，放在方向盤與身軀中間，用雙腿夾住，就這樣開回馬崗，將珊珊與大她三歲的姊姊，托付阿嬤照顧。



夜裡，阿嬤聽到車子聲音，開門見兒子載兩個女兒回來，心知不妙。從兒子手中接過珊珊，珊珊身體直條條，眼神傻愣愣。阿嬤淚水奪眶而出：「這下怎麼辦啊？」



阿嬤心臟內有條支架，手腳無力，但她不擔心自己，整顆心懸在珊珊身上。經常晚間十一時睡，半夜三時驚醒，思前思後，怎樣也睡不著。深夜，海浪拍打著岩岸「啪—— 啪——啪」，她眼巴巴的流淚，看著海岸線在黝黑中透出曙光。



天氣好時，阿嬤會將珊珊抱至手推娃娃車上，推著她去曬太陽，或放在鄰近開雜貨店的珊珊叔公店門口，讓她與一群望海的老人，聊天抬槓。夏日天熱，珊珊睡在水泥鋪的地板上，吹著海風；冬日，馬崗天寒地凍，珊珊整天不出門，窩在床上，一個姿勢維持好久，頭無法左右轉，若不幫她翻身，她就一直望著天花板。偶爾，她抬起無力雙手，有一搭沒一搭的撥弄著枕邊玩具。



只有阿嬤愛我



珊珊雖被僵直的身體困住，但靈魂並非靜止不動；相反的，她的求生本能促使她發展豐富語彙，為她爭取與外界溝通的機會，正如祥祥透過豐富的肢體語言一般。　



一次又一次，珊珊對阿嬤說：「阿嬤妳抱不動我喔，因為我太重了」、「阿嬤好可憐，我都不會走路」、「爸爸不愛我，媽媽不愛我，只有阿嬤愛我」。



阿嬤拿餅乾給她吃，她手力太小，拿不穩，邊吃邊掉地上，便幽幽的說：「阿嬤，我吃得這麼髒，妳會不會打我？」阿嬤一聽，眼淚掉出來，摟住她說：「憨孫，我怎麼捨得打妳？」





這個肢體不能動彈的小女孩，透過語言展現魅力，吸引住村裡人們的眼光，鄰居有多的漁獲，會往家裡送：「給孩子吃啦！」就連每天開著箱型車，從台北九份到宜蘭頭城，沿著海邊村落叫賣麵包的三十多歲年輕人，也注意到她。每天日落時分，他正好抵達馬崗，總會繞到珊珊家門口，按兩下喇叭，問阿嬤：「珊珊在嗎？」然後打開車門，從架上取出數個麵包，請祖孫兩人吃。



但不識字的阿嬤，只能依本能照顧著她，根本不曉得外頭，還有其他資源。



堅強二人組



當雙溪國小簡秀妍老師發現珊珊時，她已經快滿六歲，即將錯過零至六歲的黃金早療期。她趕緊告訴家扶大同育幼院早療部社工詹淑芳，並通報台北縣社會局。

 

九十三年十一月，育幼院獲得企業贊助一台巡迴服務的早療車，珊珊成為第一個使用者。大同育幼院的復健老師陳意玫，開始每週兩次到馬崗幫珊珊復健，「珊珊很有反應，進步很快；我們卯起來教，就怕時間來不及！」



雖然發現得慢，珊珊肢體變硬了，但阿嬤不斷鼓勵珊珊：「妳要靠自己，要堅強啊！」經常，百年老屋內傳出珊珊邊哭邊叫的聲音：「阿嬤很辛苦，我要趕快會走！」陳意玫稱祖孫兩人是：「堅強二人組」。



幾個月後，珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子，手臂較為有力，臉部的表情，也從僵硬變得柔軟、富有變化。社工與老師們受到鼓舞，決定帶她北上，就讀日托式早療中心，加強訓練，在珊珊九月入小學前，給她一個走路的機會。



但她北上，要住哪裡呢？



珊珊媽媽是唯一的希望。珊珊媽媽生下早產的珊珊，正值雙十年華，年紀輕輕扛不起扶養特殊孩子的壓力；除了珊珊的外婆外，她瞞著所有親人，不敢讓他們知道珊珊的情況。

媽媽終於心軟



詹淑芳三天兩頭的遊說珊珊媽媽：「這段時間最重要，妳這時候不接納她，以後她會怨妳！」去年七月，媽媽終於點頭，但只願意接珊珊來住兩週，因為她必須工作。



三年來，珊珊從未離開過阿嬤身邊一天，但阿嬤清楚，這是改變珊珊命運的機會。



去年七月七日中午，詹淑芳與陳意玫接珊珊北上。陽光熾熱，阿嬤把珊珊的尿布、衣服、食品一一放進後車廂，放著放著，眼眶就濕了。



出乎意料的，短短兩週，珊珊又有明顯進步。珊珊媽媽看在眼裡，內心日益掙扎—— 要工作，還是要幫這個孩子？她繼續請假，讓珊珊又住了兩週。一個月後，成效更顯著，珊珊媽媽實在無法狠心，讓她重回看海的日子。珊珊語言進展神速，她早晚對媽媽甜甜的說：「媽媽妳好漂亮喔，我好愛妳喔！」



八月底，珊珊媽媽終於開口：「讓珊珊緩讀一年吧，留在我這裡，繼續治療。」詹淑芳欣喜若狂，幾天內，火速幫珊珊辦好緩讀手續。為了照顧珊珊，媽媽只好辭去工作，暫時由珊珊外婆接濟。



賣麵包的年輕老闆，暮色中行經濱海公路，偶爾還是會繞進馬崗，問阿嬤，珊珊回來沒？並關心她的近況。



珊珊與阿嬤分隔兩地，彼此強烈思念。每當阿嬤打電話給珊珊，珊珊還沒開口，已經情緒激動、泣不成聲；阿嬤在電話彼端，聽到孫女哭泣，千言萬語都卡在喉嚨，什麼也說不出來，只能喃喃的說：「妳復健要忍耐，妳要乖啊……」淚水順著布滿皺紋的臉龐滑下。



抓緊這緩讀的一年，珊珊每天功課滿滿。



協助她的早療老師李昀謙，滿頭大汗：「她進步算很快的。只是太可惜，她現在大了，筋骨比較硬，如果早幾年，效果會更好。」



四月初，天氣已暖。珊珊身穿花花泳衣，在游泳池裡使勁踢著雙腳。這是她最愛的早療課程，在陸地上，她必須靠助行器痛苦僵硬的移動，在水中，她的身體卻因浮力而柔軟，甚至可以跟其他孩子比賽誰游得快。 







八年前，祥祥被醫院宣判沒救，媽媽離開他，鄰居鄙視他，父親卻不放棄，終於等到醫療的轉機；五年前，阿嬤接手照顧珊珊，通報系統漏掉她，阿嬤卻抓住偶然際遇，尋求支援。如今，珊珊媽媽被女兒的求生意志感動，願意給她機會。



台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人生劇本被改寫的機會。就像珊珊與祥祥一樣，只要給他們機會，他們就會像森林裡的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌的活下來。



三月起，「大象男孩」與「機器女孩」開始邁向人生新旅程。祥祥至台中愛心家園附設醫護室，進行每週兩次的職能與語言治療，預計五、六月進行喉氣管重整手術，期待移除氣切口後，九月入學；珊珊則在家扶大同育幼院早療部，努力使用助行器走路。九月份，珊珊即將進入土城國小就讀。



身心障礙的孩子的不幸，不止來自天生，更來自於延誤治療的黃金期。全台灣，目前零至六歲領有身心障礙手冊的孩子，約一萬四千人，其中僅五分之一，正進行零至六歲的早期療育；而其他五分之四、約一萬一千名孩子，正引頸企盼扭轉命運的機會。



幸運的人，不該忘記不幸的人。誰能給這些逆境中兀自奮鬥的孩子，一些力量？

















(本文取材自商業週刊)

大象男孩的故事

本篇文章摘自：商業周刊第 960 期

作者：劉佩修

大象男孩，祥祥，八歲 ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀，困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐，不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……

三月中旬的週五，台中的一幢舊公寓內，八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。

年過七旬的阿嬤走過來，搖著一只嬰兒用的三百六十ＣＣ奶瓶，裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下，準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管，小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著，並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。

插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子的小象，我們叫他「大象男孩」。

也是此刻，在台北中和的大同育幼院，八歲的珊珊倒在地板上，費力扭動身體，試圖坐起。她像麻花般扭動身軀，汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後，她終於坐起來了，她幽幽的對自己說：「我坐起來了，我自己坐起來了，好棒。」

珊珊是重度腦性麻痺患者，身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作，換成另一個動作前，她身體擺位就像電影的分鏡圖般，先擺右腳，再擺左腳，接著移右手，然後左手，緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。

同樣是八歲，別的孩子可以順利通往世界的大道；祥祥與珊珊，要走出家門，卻是困難重重。

痰、氣切口、酸腐味　靈活的眼珠釋放巨大熱情



去年十二月十四日，我第一次拜訪祥祥。儘管已初步了解他的背景，但見到他時，還是非常震驚。



祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上，唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。



但是，他有一雙靈活狡黠的黑眼珠，寶石般閃爍發亮，盯著陌生人瞧。



懷孕的我，抑制聞到異味想逃走的衝動，拿出預備的彩色筆與畫冊，祥祥的黑眼珠頓時閃出光芒。他對著我狂點頭，舉起右手大拇指表示「讚！」然後抬起短而粗壯的雙腿，以小象跑步的姿態，重踩地面，砰、砰、砰、砰的跑過來，攫抓我手上的東西。 





阿嬤起身喝斥：「這個肖猴子，實在很頑劣！」祥祥不理會，繼續往前抓。阿嬤抄起鐵製曬衣架，做勢揍他，他才安靜下來；用渴求的眼神，緊盯這份小小禮物。





我攤開紙筆。接著，奇特的溝通發生了。



他將右手捏住鼻子，左手從右手與鼻子中的空隙穿過，比出大象手勢，然後用手點畫冊，示意我畫出來。我看懂了，畫出大象，他指著自己，興奮的原地跳躍。緊接著，他比出鴨子、牛、魚各式各樣動物的特徵。我畫得出來，他就豎起大拇指鼓勵我，畫不出來，他就發明更貼切的手勢，希望我能懂。



我們就這樣交起朋友。之後，他擠眉弄眼，在鏡頭前左晃右晃的跳舞，並展開更豐富的肢體語言。我驚訝他被語言困住的軀體內，表達的欲望，如火山熔岩般，劈劈剝剝的燃燒著。



從誕生那一刻至今，二千五百多個日子裡，祥祥沒說過一句話，只能發出老鴨般「嘎—— 嘎—— 」的怪聲，就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。他，也從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉，更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前，他一臉困惑，不知道那是什麼。



但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯，他也要一雙碗筷，有模有樣的坐著，「好像」他也能吃飯。更小的時候，他見到別人吃東西，眼淚便控制不住，撲簌簌往下掉。阿嬤帶他出門，一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖，他立刻盯住不走，口水直直滑落。



開刀生出來，像黑炭



時間回到八年前的夏天，祥祥誕生了。但醫生走出產房，只丟給爸爸一句話：「這孩子飼不起來，沒救了！」



焦急的父親看到他—— 嚴重的雙側唇顎裂，從下顎到鼻端硬生生破了一個大洞，從大洞往裡望，一眼可見鮮紅咽喉。扭曲的唇肉，糾結在臉部中央。不僅如此，心房中膈不全以及喉軟化，讓他難以自主呼吸，臉色發黑，必須藉由插管與呼吸器維生。「開刀拿出來，像黑炭，不能看啊，看到會怕！」祥祥父親清楚記得那一刻。





祥祥來到世界的第一年，幾乎都在加護病房中度過。祥祥爸爸，每天下工就急忙衝至醫院，對著祥祥喃喃說著：「你要勇健些，勇健些啊……」，邊說邊流淚。與其說是給孩子聽，不如說是給自己聽。這段期間，祥祥在醫院間流浪，換過三次醫院，動過四次手術。

 

最後，他爸爸無力負擔醫藥費，只好將孩子帶回家自己養。但，他是個不一樣的孩子：用鼻子進食（替代嘴巴）、在喉頭穿一個洞呼吸（替代鼻子）。



要養這樣的孩子，需要很大的勇氣。因為，為避免祥祥吞嚥食物時，食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管，從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。再者，他喉頭上的洞—— 氣切口，既是維繫他生命的窗口，兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。

當髒東西進入祥祥的呼吸道，痰液不斷產生，常常，一口氣喘不過來，祥祥就臉色變黑，死神說來就來。



一歲至三歲，祥祥家樓下救護車，經常「歐伊、歐伊」的奔馳著。祥祥媽媽無力負荷，主張送走祥祥。祥祥爸爸堅持不肯，他擔心：「送到國外，我們看不到，他會被人家拿來研究。」說這話時，他右手舉成刀狀從空中劃下，腦海浮出祥祥被解剖模樣。



三歲，還不會爬



吵吵鬧鬧不休中，媽媽終於受不了，離家出走。那年祥祥三歲時。不僅如此，他的三個姊姊，一個一個，也跑去結婚或離家自謀生路。姊姊透露：「不喜歡待在家裡，因為看到弟弟，會有壓力……。」



大家都走了，誰來照顧三歲的祥祥？



雲林台西的老磚房內，電話鈴聲響起。



「阿母，你要賺錢，還是要賺孫？」



「我兩個都要。」



「妳若沒來，孫要去了（指死亡）。」



「什麼？」



「阮某沒辦法照顧了。這個孩子若帶起來，就是你的成功。」

患有關節炎、白內障、重聽的阿嬤，就這樣離開住了大半輩子的村子，來到台中市區。但是阿嬤不識國字、聽不懂國語、甚至認不得阿拉伯數字，哪兒都去不了。從那天起，她困在斗室內，跟著祥祥團團轉。



三歲的祥祥，還不會走路，仰著頭，如肚子朝上的青蛙，揮舞四肢在地上亂竄，後腦勺因而磨平一片。「初開始我學狗，趴在地上，爬給祥祥看。他沒力氣，肚子挺不起來，我就用手撐著他的肚子，移動他的手腳，一隻手、一隻腳這樣教。過幾個月，他漸漸會爬了，我就跪在地上，扶著他的手一小步一小步領他走。」



在阿嬤耐心調教下，祥祥終於學會走路。而剛開始，阿嬤拿起鼻胃管，手就發抖，沒想到，祥祥有天卻拿起鼻胃管，忍著痛，踢著腳，一條長長管子就穿進去了。五歲，他已會熟練的操作化痰機與抽痰機，自己抽痰。



阿嬤雖盡心盡力照顧祥祥，但方法經常令一旁的我膽戰心驚。例如，氣切口很容易被感染，阿嬤卻重複使用著抽痰管，當手拿不穩、抽痰管滑落至地，她拾起來立刻放入祥祥氣切口。好幾次我們對著阿嬤大喊：「這不能再用啦！」她只是拿去水龍頭洗一洗。雖然一條抽痰管才十塊錢，阿嬤卻捨不得換。



祥祥能活到今天，不是意外，就是奇蹟。



被冷漠與嫌惡隔離



剛學會走路時，阿嬤帶著祥祥出門，祥祥對一切都感到好奇興奮。當他走進菜市場，拍歐巴桑的手示好，歐巴桑卻嫌惡的拍掉他的手。樓下賣檳榔的婦人說，阿嬤帶祥祥出去，別人都不給好臉色，阿嬤成天顧孫，沒時間打扮，滿頭蓬亂白髮，人家以為阿嬤是瘋子，帶著一個不會說話的傻子。「我要是她，早就活不下去！」



阿嬤帶祥祥出門的機會，越來越少。偶爾阿嬤到市場買菜，祥祥就獨自一人在家看東森幼幼台，比手畫腳學跳舞。阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園，其他孩子退避三舍，祥祥只能跟自己玩耍。玩累了，他神往的看著其他孩子互動。即使近在咫尺，祥祥卻和他們活在不同的世界。 





經常，旁人怪祥祥爸爸，怎麼不帶孩子去看醫生？怪祥祥阿嬤，怎麼不把孫顧好，讓他到處抓別人？但七年前因欠費離開醫院，對祥祥父親而言，是一大陰影。不識字、又不會說國語的他，不知道怎麼跟醫生溝通，連問問題都不會。他看到身穿白袍子的人，身體就不自主發抖。



「我就是不識字，去醫院到處碰壁。醫生說，五歲再來；五歲去，醫生說，七歲再來；七歲去，醫生說，九歲再來。醫生說，還要再慢點，慢慢來，我能說什麼？現在，祥祥都快九歲了。」醫病之間，存在巨大的鴻溝。每次帶祥祥看醫生，懷抱希望走進去，得到的卻是失望。祥祥爸爸越來越沉默。



祥祥的醫療陷入死結，臨時工的薪資不穩定，「還能照顧祥祥多久？」前年年初，他到清境農場做粗工，深夜寂靜，他胡思亂想，整個頭腦都打結；喝了幾口酒衝回台中，告訴阿嬤，想帶祥祥自殺，一了百了。阿嬤一聽，當場哭了，祥祥爸爸也哭了。



沒學校敢收



自覺健康每下愈況，阿嬤心焦如焚，想送祥祥去念書，她叨念著：「不識字很痛苦，一家人都不識字，怎麼辦啊？好希望祥祥能去讀冊。」祥祥爸爸央人去鄰近的國小詢問，得到答案卻是：「除非能請一個看護全天跟著，否則這種孩子，我們不敢收。」看護日薪比祥祥父親日薪還高，上學一事就這麼擱著。



六年來未接受任何早期療育的祥祥，居然連國民義務教育，也被漏掉。



如果祥祥的氣切口不關，痰液繼續外流，大概沒有學校會收。得知情況的羅慧夫顱顏基金會社工陳瓊雅，決定帶阿嬤跑醫院。



一月二日，我們陪阿嬤至中山醫學大學附設醫院，先掛小兒科門診。醫生翻翻他的病例，不解的說：「他三歲時，我就跟他媽媽說，應該帶他去台北，看看氣切口是不是可以關，（我們解釋媽媽已經離家了）喔，怪不得這幾年都是阿嬤帶他來換氣切管，但我也有跟阿嬤講，不知道阿嬤為什麼都沒帶他去。」



我們再解釋，阿嬤重聽，醫生恍然大悟，轉頭看著祥祥：「這孩子很善良啊，這樣很可憐。」並建議我們掛下午耳鼻喉科門診，評估是否能關氣切管。



原本三歲就可能移除的氣切管，卻蹉跎到八歲還在祥祥身上。





中午，我們帶阿嬤與祥祥至醫院餐廳吃自助餐，阿嬤快速扒了幾口，就帶著祥祥往外跑。怕阿嬤迷路，我們也快速扒完飯往外走。



一走出餐廳門我就看到阿嬤，她伸出手問我：「小姐啊，妳有沒有帶衛生紙？」



「有啊。」我從包包裡掏面紙遞給阿嬤。阿嬤沒解釋，接過衛生紙，就往餐廳門後鑽，我好奇跟著往裡看，赫然看見，一坨糞便！



一旁，祥祥拉著褲子，尷尬的笑著。



我忍不住「嘔～～」，發出很大的反胃聲。阿嬤吃力的彎下腰，用衛生紙將那坨糞便包起來。此時，餐廳前的電梯門突然開啟，阿嬤捏著糞便往電梯裡鑽，同電梯有人趕緊用手蒙鼻。我們問阿嬤：「祥祥怎麼會在門後面便大便呢？」阿嬤無奈的說：「我看嘸，不知便所在哪裡啊，祥祥又急著放屎……」醫院對阿嬤來說，就像金字塔頂端，遙不可及，她常常在這個迷宮裡轉來轉去。



爸爸出車禍



挨到下午看診，耳鼻喉科醫生辛宗翰安排祥祥兩週後住院檢查，希望能換一個特殊的鐵製氣切管，將咽喉的開口塞住，導引他自行呼吸。看到醫生願意嘗試，祥祥爸爸燃起已經熄滅七年的希望。



一月十六日，祥祥爸爸特定向工頭請假，陪祥祥入院。



祥祥知道要去醫院了，蹦蹦跳跳的出門，邊走邊比著大象手勢，象徵象鼻的手掌左右擺呀擺的，好像聞到了外頭有新鮮青草味兒。



下午二時三十分，祥祥坐上診療椅，一旁，大小鐵製醫療器具上百個，每一個都冰冷的反光。這有如刑台之地，一般孩子早已嚇壞，祥祥卻坐在診療椅上向我們扮鬼臉。



直到醫生與助理兩個人四隻手，將帶有皮膚溫度的塑膠管拉起，迅速將冰冷的鐵管，插入氣切口內，祥祥打了一個寒顫。他掙扎著想把鐵製氣切管拔起，他很用力，一瞬間，氣切管被拔離咽喉……。



這個一秒鐘裡，我見到赤裸裸的的氣切口—— 祥祥用了八年的「鼻子」，那是一個深深的小黑洞，約五釐米，往裡看，深不可測。 





檢查結果，希望被澆熄！醫生用手堵住祥祥的氣切口，但幾秒內，祥祥臉色立即轉紫，醫生搖搖頭說，祥祥還是無法以鼻呼吸，決定進開刀房，徹底檢查問題所在。



十七日上午，祥祥進手術房進行侵入性檢查，醫生檢查後說，祥祥「聲門下氣管狹窄」，他的聲帶與氣切口中間，氣管寬度不及同齡孩子一半，最好先開喉氣管重整手術，再來關氣切口。



當天晚間，祥祥發燒，麻藥退後一直咳，爸爸爬到病床上抱著他睡。幾乎一夜未眠的爸爸，隔天清晨需赴埔里上工，不料撞上砂石車，爸爸肋骨撞裂，當場昏迷，送埔里醫院急診。救護車上他醒來，想起兒子還在中山醫大附設醫院，堅持轉院，與孩子作伴。屋漏偏逢連夜雨，他在救護車上重複的想：「如果我走了，老母、孩子，怎麼辦？」



三天內，祥祥爸爸從滿心期待，到期待破滅，再橫遭車禍。八年來，命運怎樣捉弄著這家人？



我們趕赴醫院探視祥祥爸爸，他自我解嘲：「天公伯要怎樣對待我們，我們哪有辦法？沒有死，就好啦！」肋骨裂四根，醫生千叮萬囑要休養一個月，他兩週卻就跑回工地，壓著胸膛，忍痛撿較輕鬆的工作來做。

 

年近五十歲的他，不知道還能用體力賺多少年？不趁此時存些錢，祥祥以後日子怎麼辦？祥祥是他的負荷，卻也是支撐他打拚下去的精神支柱。

一月二十三日，我們帶祥祥去中山醫大附設醫院的運動生理實驗室心肺復健中心，看看能不能先讓祥祥佩帶人工聲帶，學習發音。復健部主任丁化搖搖頭：「還是要先解決呼吸問題。」



醫生說話同時，祥祥又開始比大象等動物手勢。醫生發現他智能不差，忍不住說：「如果他呼吸條件不好，腦部長期缺氧，將來的行為能力、智力都會減退，而且可能出現暴力行為。如果呼吸條件改善，他可能變好，正常受教育。」「他變壞或變好，只是一線之隔，真是天使與魔鬼啊！」



在羅慧夫顱顏基金會奔走下，爸爸決定帶祥祥回中國醫藥大學附設醫院找「喉氣管重整手術」名醫林嘉德，因為這是可以移除氣切管的最佳方式。



手術前，二月底，阿嬤帶祥祥回雲林台西祭祖。這一天，寒流過境，海風冷冽，阿嬤打赤腳趿著雙暗紅色橡膠拖鞋，一拐一拐的領著祥祥回家。走進老舊三合院大門，阿嬤向屋裡嚷著：「我帶著這個沒用的孩子回來了！」



祥祥倏地衝進屋內，牽出一台藍色骨幹小三輪車，巡邏領地似的，村裡村外騎一圈。只有回到鄉下，在鴨子與牛的世界，他才能毫無顧忌的在戶外兜風。



下午，一群頭帶撿蚵婦蒙面大花帽的阿嬸，聚集在阿嬤老家庭院前泡茶歇息。其中一位看見祥祥流痰，大叫：「拿毛巾去擦啦，不然要嚇死人啊！」



拜祖先的時辰一到，阿嬤點燃三炷香，對逝去十幾年的先生喃喃說道：「你孫子要去病院開刀，希望你多幫忙，不然以後要怎麼辦？」



祭拜完畢燒紙錢，大火，灰飛，濃煙上竄，祥祥兀自在院裡玩耍，阿嬤則攤坐院內木椅上，心事重重的望著熊熊火焰。 





上帝留一條路給他



三月五日，祥祥住進中國醫藥大學附設醫院，檢查結果，祥祥的喉氣管，直徑只有同齡孩子四○％，聲門下狹窄，直徑僅約四釐米。喉氣管重整手術，固然能讓祥祥氣管變寬，有機會關掉氣切口，但手術既複雜又危險。

 

「只有七○％的成功機率，三個人中，兩個人會成功，」林嘉德說，他的狀況比較複雜，各項條件不是很好，但又不是很不好。「好像，上帝留一條路給他。」



聽見「上帝留一條路給他」這句話，祥祥父親身體一震，眉頭深鎖的他，霎時有了笑容，好像抓到希望。他決定，待埔里工程告一段落時，祥祥可在五、六月間動喉氣管重整手術。



「醫生說，三個有兩個成功，我希望這兩個當中，我們是其中一個。這麼多年了，輪也要輪到我們啊！要堅持下去，要有信心！」父親紅著雙眼難掩激動：「如果以後他能說話，好希望他能清楚叫我一聲：爸爸。」



三月三日，祥祥開始上復健課，原本連口水都不會吞，不會用鼻子呼吸的他，在短短一個月內，竟然，懂得用鼻子呼吸的方法，也開始嘗試吞嚥，並願意佩帶人工聲帶，練習發音了。瓊雅高興的說，若手術成功，癒後可望有驚人進展！



曾經，祥祥在死亡幽谷前徘徊。但父親與阿嬤的堅持，與他自己的生命韌力，讓他戰勝死神。如今，幸運之神是否能順利降臨？



但就算手術成功，他的未來，路還很長，社會能支持他、繼續給他機會嗎？

一碗陽春麵的故事

念小三的雪婷在病房照顧癌症末期的媽媽，社工日前看她和兩個弟弟沒吃午飯，帶著他們去吃麵，三姊弟竟只合點一碗陽春麵，還說：「爸媽也還沒吃，可不可以把那兩碗包回去給他們吃？」

生命已快走到盡頭的媽媽吳慧萍知道後，哭得淚流滿面；爸爸魏伯彥說：「你們三個小孩自己吃飽就好，爸媽沒有關係。」雪婷貼心地回說：「爸爸吃飽才有力氣照顧媽媽。」「爸爸體力好，沒吃也沒關係。」說完，魏伯彥的淚水還是忍不住滴了下來。

低收入戶婉拒募款

家住南投竹山的魏家七口，除了靠政府對低收入戶的補助，就是靠爸爸砍孟宗竹為生，月入最多的時候也只兩、三萬元，夫婦倆陪著五個孩子樂天知命地生活，但媽媽罹患子宮頸癌已到末期，十幾天前住進台中市中山醫學大學附設醫院的安寧病房，醫院要幫他們募款被拒，因為他們認為日子還可以過，讓醫護人員想到他們的辛酸直想掉淚。

小孩惜福社工心疼

安寧病房社工黃秋鳳最近寫了這篇「三個小人，一碗陽春麵」在網路上發表。她說，她以為這三個在病房陪媽媽而餓昏頭的小孩會點牛肉麵加滷菜，沒想到只合點一碗陽春麵，她希望自己念小二軟硬兼施才肯吃頓飯的女兒，能從小姊姊身上學到什麼叫做「惜福」！

黃秋鳳說，雪婷前陣子請假在病房照顧癱瘓的媽媽，幫媽媽清理大小便、包尿布、洗澡、換衣服，她覺得魏家爸爸太過份了，決定去病房堵，後來才知道生了五個孩子的父親，妻子臥病之際還得忙著去賺錢，不得已才把照顧妻子的重任交給女兒。

魏家五個小孩，最大的是念小四的冠宇、最小才四歲，有人拿糖果餅乾給小哥哥冠宇和小姊姊雪婷時，他們第一個想到的是三個弟弟，接著就想留給爸媽吃。

不貪不求社會楷模

中山安寧病房主任周希諴說，有人為了卡債還不了就全家燒炭自殺，有人為了過得更好不惜全家當假乞丐，但他眼前這對夫婦帶著五個孩子，明明苦得不得了，全家大小竟仍不貪不求，這才是真正的勇敢。他對魏家大大小小說：「你們不需要憐憫，你們值得表揚。」




孝子一碗麵回響大  星星知我心 魏家拒當翻版


夫妻約定 不把孩子送人

三姊弟合吃一碗陽春麵」寒門出孝子的故事，昨天引起全台讀者熱烈回響。事實上，魏伯彥、吳慧萍夫婦一家7口的遭遇像極了20多年前電視連續劇「星星知我心」描述一家5個兄弟姊妹因媽媽生病，最後被分送5處的悲戚故事；已是癌末的吳慧萍昨天強調，雖然人生已進入倒數計時，但她已和丈夫約定，未來絕不將5個孩子送人撫養。

南投竹山鎮民魏伯彥與妻子吳慧萍相戀結婚生下5名子女，儘管生活困苦，夫妻倆依然是安貧樂道，吳慧萍說，孩子孝順讓她很窩心，她和丈夫敢生就敢養，希望為人父母者為了孩子，千萬不要想不開，日子再苦，只要看到5個孝順聽話的孩子，她就心滿意足。面對妻子隨時可能離開人世，心痛的魏伯彥只能強忍著不捨的淚水，走一步算一步，繼續挺直腰桿照顧5名小孩。

再窮再苦 也不忽視教養

吳慧萍說，小四的老大冠宇雖是過動兒、就讀特教班，但非常孝順，會做家事也會幫忙照顧弟妹；老二「雪婷」成績很好，兄弟們的功課都由她負責指導，她因癌細胞轉移癱瘓在床，也全靠這個女兒，清理大小便、換尿布、洗澡、換衣物，女兒很能幹也很貼心。

聽到別人稱讚孩子孝順？她笑著說，只是告訴孩子們日子再窮再苦，也不能去偷、去搶，要對人有禮貌、永存感恩的心；魏伯彥則說，他只求孩子將來不要成為社會的負擔，孩子們這麼貼心，讓他覺得自己很有福氣。

而在南投，魏家所在的竹山鎮延祥里長劉共成表示，魏伯彥與妻子吳慧萍沒有固定工作，在收入不穩定的情況下，要撫養5名子女，相當困難，除了報請縣府、鎮公所協助，平時也有不少善心人士或團體透過他捐款給魏家。

未來就學 有待持續關懷

劉共成說，魏家小孩均有營養不良的現象，除了關心吳慧萍病情，小孩身體及未來就學都需要各界持續關懷。(記者徐夏蓮、游文玉／綜合報導)

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婉謝捐款 愛心仍不斷湧入

看到才唸小三的魏雪婷那麼孝順父母，來自各地想幫助魏家人電話，昨天讓中山醫學大學附設醫院安寧病房人員接到手軟，部分民眾聽到魏家夫婦婉拒捐款，更直接將捐款送到醫院，也有人表示已寄送現金袋，堅持魏家夫婦非收不可。

魏家「一碗陽春麵的故事」透過網路傳播，紐西蘭、加拿大、香港等地人士也打電話到安寧病房，為他們打氣，便當、水果、玩具、蛋糕、巧克力等物品，更不斷湧入護理站，一家鮮魚屋表示要送鮮魚給5個孝順的孩子補補身體，更有人要郵寄數位相機，為這家人留下美麗的回憶。

中山附醫目前有68筆逾20萬元的善款，但魏家夫婦再三聲明，他們只是讓大家知道，即使貧病交迫，他們和5個孩子仍然堅強、勇敢地活著，醫院並未為他們募款，魏家婉謝各界捐款。

盼援助其他貧苦家庭

「人窮志不窮」的魏爸爸說，還有很多家庭比他們更貧苦，他們有縣府低收入戶家庭生活補助及孩童生活費補助、慈濟每月也補助5千元，全家人的醫藥費、學費、午餐費都有政府協助，他也打工賺錢，生活還過得去，他誠懇希望社會大眾將款項捐給更需要的人、多關心身邊需要幫助的人。

內政部擔心高雄「羅倫佐」三兄弟為跨海求醫而募集7千萬元、引發後續諸多事端事件重演，也打電話關切，中山附醫請熱心民眾不要捐款，已逕自捐款或寄現金袋的民眾，院方下週一將公布清冊，社工黃秋鳳希望善心人士將善款捐給台灣兒童暨家庭扶助基金會或聯合勸募基金會，魏家夫婦也表示贊同。

黃秋鳳說，她媽媽是自由時報忠實讀者，看到「三姊弟合吃一碗陽春麵」的故事，邊看報邊掉淚，淚水滴在報紙上，彷彿被雨水打濕，說著說著又哭了。




(2006.03.04 自由時報 記者徐夏蓮／台中報導)

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