大象男孩的故事

本篇文章摘自：商業周刊第 960 期

作者：劉佩修

大象男孩，祥祥，八歲 ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀，困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐，不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……

三月中旬的週五，台中的一幢舊公寓內，八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。

年過七旬的阿嬤走過來，搖著一只嬰兒用的三百六十ＣＣ奶瓶，裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下，準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管，小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著，並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。

插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子的小象，我們叫他「大象男孩」。

也是此刻，在台北中和的大同育幼院，八歲的珊珊倒在地板上，費力扭動身體，試圖坐起。她像麻花般扭動身軀，汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後，她終於坐起來了，她幽幽的對自己說：「我坐起來了，我自己坐起來了，好棒。」

珊珊是重度腦性麻痺患者，身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作，換成另一個動作前，她身體擺位就像電影的分鏡圖般，先擺右腳，再擺左腳，接著移右手，然後左手，緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。

同樣是八歲，別的孩子可以順利通往世界的大道；祥祥與珊珊，要走出家門，卻是困難重重。

痰、氣切口、酸腐味　靈活的眼珠釋放巨大熱情



去年十二月十四日，我第一次拜訪祥祥。儘管已初步了解他的背景，但見到他時，還是非常震驚。



祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上，唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。



但是，他有一雙靈活狡黠的黑眼珠，寶石般閃爍發亮，盯著陌生人瞧。



懷孕的我，抑制聞到異味想逃走的衝動，拿出預備的彩色筆與畫冊，祥祥的黑眼珠頓時閃出光芒。他對著我狂點頭，舉起右手大拇指表示「讚！」然後抬起短而粗壯的雙腿，以小象跑步的姿態，重踩地面，砰、砰、砰、砰的跑過來，攫抓我手上的東西。 





阿嬤起身喝斥：「這個肖猴子，實在很頑劣！」祥祥不理會，繼續往前抓。阿嬤抄起鐵製曬衣架，做勢揍他，他才安靜下來；用渴求的眼神，緊盯這份小小禮物。





我攤開紙筆。接著，奇特的溝通發生了。



他將右手捏住鼻子，左手從右手與鼻子中的空隙穿過，比出大象手勢，然後用手點畫冊，示意我畫出來。我看懂了，畫出大象，他指著自己，興奮的原地跳躍。緊接著，他比出鴨子、牛、魚各式各樣動物的特徵。我畫得出來，他就豎起大拇指鼓勵我，畫不出來，他就發明更貼切的手勢，希望我能懂。



我們就這樣交起朋友。之後，他擠眉弄眼，在鏡頭前左晃右晃的跳舞，並展開更豐富的肢體語言。我驚訝他被語言困住的軀體內，表達的欲望，如火山熔岩般，劈劈剝剝的燃燒著。



從誕生那一刻至今，二千五百多個日子裡，祥祥沒說過一句話，只能發出老鴨般「嘎—— 嘎—— 」的怪聲，就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。他，也從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉，更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前，他一臉困惑，不知道那是什麼。



但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯，他也要一雙碗筷，有模有樣的坐著，「好像」他也能吃飯。更小的時候，他見到別人吃東西，眼淚便控制不住，撲簌簌往下掉。阿嬤帶他出門，一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖，他立刻盯住不走，口水直直滑落。



開刀生出來，像黑炭



時間回到八年前的夏天，祥祥誕生了。但醫生走出產房，只丟給爸爸一句話：「這孩子飼不起來，沒救了！」



焦急的父親看到他—— 嚴重的雙側唇顎裂，從下顎到鼻端硬生生破了一個大洞，從大洞往裡望，一眼可見鮮紅咽喉。扭曲的唇肉，糾結在臉部中央。不僅如此，心房中膈不全以及喉軟化，讓他難以自主呼吸，臉色發黑，必須藉由插管與呼吸器維生。「開刀拿出來，像黑炭，不能看啊，看到會怕！」祥祥父親清楚記得那一刻。





祥祥來到世界的第一年，幾乎都在加護病房中度過。祥祥爸爸，每天下工就急忙衝至醫院，對著祥祥喃喃說著：「你要勇健些，勇健些啊……」，邊說邊流淚。與其說是給孩子聽，不如說是給自己聽。這段期間，祥祥在醫院間流浪，換過三次醫院，動過四次手術。

 

最後，他爸爸無力負擔醫藥費，只好將孩子帶回家自己養。但，他是個不一樣的孩子：用鼻子進食（替代嘴巴）、在喉頭穿一個洞呼吸（替代鼻子）。



要養這樣的孩子，需要很大的勇氣。因為，為避免祥祥吞嚥食物時，食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管，從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。再者，他喉頭上的洞—— 氣切口，既是維繫他生命的窗口，兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。

當髒東西進入祥祥的呼吸道，痰液不斷產生，常常，一口氣喘不過來，祥祥就臉色變黑，死神說來就來。



一歲至三歲，祥祥家樓下救護車，經常「歐伊、歐伊」的奔馳著。祥祥媽媽無力負荷，主張送走祥祥。祥祥爸爸堅持不肯，他擔心：「送到國外，我們看不到，他會被人家拿來研究。」說這話時，他右手舉成刀狀從空中劃下，腦海浮出祥祥被解剖模樣。



三歲，還不會爬



吵吵鬧鬧不休中，媽媽終於受不了，離家出走。那年祥祥三歲時。不僅如此，他的三個姊姊，一個一個，也跑去結婚或離家自謀生路。姊姊透露：「不喜歡待在家裡，因為看到弟弟，會有壓力……。」



大家都走了，誰來照顧三歲的祥祥？



雲林台西的老磚房內，電話鈴聲響起。



「阿母，你要賺錢，還是要賺孫？」



「我兩個都要。」



「妳若沒來，孫要去了（指死亡）。」



「什麼？」



「阮某沒辦法照顧了。這個孩子若帶起來，就是你的成功。」

患有關節炎、白內障、重聽的阿嬤，就這樣離開住了大半輩子的村子，來到台中市區。但是阿嬤不識國字、聽不懂國語、甚至認不得阿拉伯數字，哪兒都去不了。從那天起，她困在斗室內，跟著祥祥團團轉。



三歲的祥祥，還不會走路，仰著頭，如肚子朝上的青蛙，揮舞四肢在地上亂竄，後腦勺因而磨平一片。「初開始我學狗，趴在地上，爬給祥祥看。他沒力氣，肚子挺不起來，我就用手撐著他的肚子，移動他的手腳，一隻手、一隻腳這樣教。過幾個月，他漸漸會爬了，我就跪在地上，扶著他的手一小步一小步領他走。」



在阿嬤耐心調教下，祥祥終於學會走路。而剛開始，阿嬤拿起鼻胃管，手就發抖，沒想到，祥祥有天卻拿起鼻胃管，忍著痛，踢著腳，一條長長管子就穿進去了。五歲，他已會熟練的操作化痰機與抽痰機，自己抽痰。



阿嬤雖盡心盡力照顧祥祥，但方法經常令一旁的我膽戰心驚。例如，氣切口很容易被感染，阿嬤卻重複使用著抽痰管，當手拿不穩、抽痰管滑落至地，她拾起來立刻放入祥祥氣切口。好幾次我們對著阿嬤大喊：「這不能再用啦！」她只是拿去水龍頭洗一洗。雖然一條抽痰管才十塊錢，阿嬤卻捨不得換。



祥祥能活到今天，不是意外，就是奇蹟。



被冷漠與嫌惡隔離



剛學會走路時，阿嬤帶著祥祥出門，祥祥對一切都感到好奇興奮。當他走進菜市場，拍歐巴桑的手示好，歐巴桑卻嫌惡的拍掉他的手。樓下賣檳榔的婦人說，阿嬤帶祥祥出去，別人都不給好臉色，阿嬤成天顧孫，沒時間打扮，滿頭蓬亂白髮，人家以為阿嬤是瘋子，帶著一個不會說話的傻子。「我要是她，早就活不下去！」



阿嬤帶祥祥出門的機會，越來越少。偶爾阿嬤到市場買菜，祥祥就獨自一人在家看東森幼幼台，比手畫腳學跳舞。阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園，其他孩子退避三舍，祥祥只能跟自己玩耍。玩累了，他神往的看著其他孩子互動。即使近在咫尺，祥祥卻和他們活在不同的世界。 





經常，旁人怪祥祥爸爸，怎麼不帶孩子去看醫生？怪祥祥阿嬤，怎麼不把孫顧好，讓他到處抓別人？但七年前因欠費離開醫院，對祥祥父親而言，是一大陰影。不識字、又不會說國語的他，不知道怎麼跟醫生溝通，連問問題都不會。他看到身穿白袍子的人，身體就不自主發抖。



「我就是不識字，去醫院到處碰壁。醫生說，五歲再來；五歲去，醫生說，七歲再來；七歲去，醫生說，九歲再來。醫生說，還要再慢點，慢慢來，我能說什麼？現在，祥祥都快九歲了。」醫病之間，存在巨大的鴻溝。每次帶祥祥看醫生，懷抱希望走進去，得到的卻是失望。祥祥爸爸越來越沉默。



祥祥的醫療陷入死結，臨時工的薪資不穩定，「還能照顧祥祥多久？」前年年初，他到清境農場做粗工，深夜寂靜，他胡思亂想，整個頭腦都打結；喝了幾口酒衝回台中，告訴阿嬤，想帶祥祥自殺，一了百了。阿嬤一聽，當場哭了，祥祥爸爸也哭了。



沒學校敢收



自覺健康每下愈況，阿嬤心焦如焚，想送祥祥去念書，她叨念著：「不識字很痛苦，一家人都不識字，怎麼辦啊？好希望祥祥能去讀冊。」祥祥爸爸央人去鄰近的國小詢問，得到答案卻是：「除非能請一個看護全天跟著，否則這種孩子，我們不敢收。」看護日薪比祥祥父親日薪還高，上學一事就這麼擱著。



六年來未接受任何早期療育的祥祥，居然連國民義務教育，也被漏掉。



如果祥祥的氣切口不關，痰液繼續外流，大概沒有學校會收。得知情況的羅慧夫顱顏基金會社工陳瓊雅，決定帶阿嬤跑醫院。



一月二日，我們陪阿嬤至中山醫學大學附設醫院，先掛小兒科門診。醫生翻翻他的病例，不解的說：「他三歲時，我就跟他媽媽說，應該帶他去台北，看看氣切口是不是可以關，（我們解釋媽媽已經離家了）喔，怪不得這幾年都是阿嬤帶他來換氣切管，但我也有跟阿嬤講，不知道阿嬤為什麼都沒帶他去。」



我們再解釋，阿嬤重聽，醫生恍然大悟，轉頭看著祥祥：「這孩子很善良啊，這樣很可憐。」並建議我們掛下午耳鼻喉科門診，評估是否能關氣切管。



原本三歲就可能移除的氣切管，卻蹉跎到八歲還在祥祥身上。





中午，我們帶阿嬤與祥祥至醫院餐廳吃自助餐，阿嬤快速扒了幾口，就帶著祥祥往外跑。怕阿嬤迷路，我們也快速扒完飯往外走。



一走出餐廳門我就看到阿嬤，她伸出手問我：「小姐啊，妳有沒有帶衛生紙？」



「有啊。」我從包包裡掏面紙遞給阿嬤。阿嬤沒解釋，接過衛生紙，就往餐廳門後鑽，我好奇跟著往裡看，赫然看見，一坨糞便！



一旁，祥祥拉著褲子，尷尬的笑著。



我忍不住「嘔～～」，發出很大的反胃聲。阿嬤吃力的彎下腰，用衛生紙將那坨糞便包起來。此時，餐廳前的電梯門突然開啟，阿嬤捏著糞便往電梯裡鑽，同電梯有人趕緊用手蒙鼻。我們問阿嬤：「祥祥怎麼會在門後面便大便呢？」阿嬤無奈的說：「我看嘸，不知便所在哪裡啊，祥祥又急著放屎……」醫院對阿嬤來說，就像金字塔頂端，遙不可及，她常常在這個迷宮裡轉來轉去。



爸爸出車禍



挨到下午看診，耳鼻喉科醫生辛宗翰安排祥祥兩週後住院檢查，希望能換一個特殊的鐵製氣切管，將咽喉的開口塞住，導引他自行呼吸。看到醫生願意嘗試，祥祥爸爸燃起已經熄滅七年的希望。



一月十六日，祥祥爸爸特定向工頭請假，陪祥祥入院。



祥祥知道要去醫院了，蹦蹦跳跳的出門，邊走邊比著大象手勢，象徵象鼻的手掌左右擺呀擺的，好像聞到了外頭有新鮮青草味兒。



下午二時三十分，祥祥坐上診療椅，一旁，大小鐵製醫療器具上百個，每一個都冰冷的反光。這有如刑台之地，一般孩子早已嚇壞，祥祥卻坐在診療椅上向我們扮鬼臉。



直到醫生與助理兩個人四隻手，將帶有皮膚溫度的塑膠管拉起，迅速將冰冷的鐵管，插入氣切口內，祥祥打了一個寒顫。他掙扎著想把鐵製氣切管拔起，他很用力，一瞬間，氣切管被拔離咽喉……。



這個一秒鐘裡，我見到赤裸裸的的氣切口—— 祥祥用了八年的「鼻子」，那是一個深深的小黑洞，約五釐米，往裡看，深不可測。 





檢查結果，希望被澆熄！醫生用手堵住祥祥的氣切口，但幾秒內，祥祥臉色立即轉紫，醫生搖搖頭說，祥祥還是無法以鼻呼吸，決定進開刀房，徹底檢查問題所在。



十七日上午，祥祥進手術房進行侵入性檢查，醫生檢查後說，祥祥「聲門下氣管狹窄」，他的聲帶與氣切口中間，氣管寬度不及同齡孩子一半，最好先開喉氣管重整手術，再來關氣切口。



當天晚間，祥祥發燒，麻藥退後一直咳，爸爸爬到病床上抱著他睡。幾乎一夜未眠的爸爸，隔天清晨需赴埔里上工，不料撞上砂石車，爸爸肋骨撞裂，當場昏迷，送埔里醫院急診。救護車上他醒來，想起兒子還在中山醫大附設醫院，堅持轉院，與孩子作伴。屋漏偏逢連夜雨，他在救護車上重複的想：「如果我走了，老母、孩子，怎麼辦？」



三天內，祥祥爸爸從滿心期待，到期待破滅，再橫遭車禍。八年來，命運怎樣捉弄著這家人？



我們趕赴醫院探視祥祥爸爸，他自我解嘲：「天公伯要怎樣對待我們，我們哪有辦法？沒有死，就好啦！」肋骨裂四根，醫生千叮萬囑要休養一個月，他兩週卻就跑回工地，壓著胸膛，忍痛撿較輕鬆的工作來做。

 

年近五十歲的他，不知道還能用體力賺多少年？不趁此時存些錢，祥祥以後日子怎麼辦？祥祥是他的負荷，卻也是支撐他打拚下去的精神支柱。

一月二十三日，我們帶祥祥去中山醫大附設醫院的運動生理實驗室心肺復健中心，看看能不能先讓祥祥佩帶人工聲帶，學習發音。復健部主任丁化搖搖頭：「還是要先解決呼吸問題。」



醫生說話同時，祥祥又開始比大象等動物手勢。醫生發現他智能不差，忍不住說：「如果他呼吸條件不好，腦部長期缺氧，將來的行為能力、智力都會減退，而且可能出現暴力行為。如果呼吸條件改善，他可能變好，正常受教育。」「他變壞或變好，只是一線之隔，真是天使與魔鬼啊！」



在羅慧夫顱顏基金會奔走下，爸爸決定帶祥祥回中國醫藥大學附設醫院找「喉氣管重整手術」名醫林嘉德，因為這是可以移除氣切管的最佳方式。



手術前，二月底，阿嬤帶祥祥回雲林台西祭祖。這一天，寒流過境，海風冷冽，阿嬤打赤腳趿著雙暗紅色橡膠拖鞋，一拐一拐的領著祥祥回家。走進老舊三合院大門，阿嬤向屋裡嚷著：「我帶著這個沒用的孩子回來了！」



祥祥倏地衝進屋內，牽出一台藍色骨幹小三輪車，巡邏領地似的，村裡村外騎一圈。只有回到鄉下，在鴨子與牛的世界，他才能毫無顧忌的在戶外兜風。



下午，一群頭帶撿蚵婦蒙面大花帽的阿嬸，聚集在阿嬤老家庭院前泡茶歇息。其中一位看見祥祥流痰，大叫：「拿毛巾去擦啦，不然要嚇死人啊！」



拜祖先的時辰一到，阿嬤點燃三炷香，對逝去十幾年的先生喃喃說道：「你孫子要去病院開刀，希望你多幫忙，不然以後要怎麼辦？」



祭拜完畢燒紙錢，大火，灰飛，濃煙上竄，祥祥兀自在院裡玩耍，阿嬤則攤坐院內木椅上，心事重重的望著熊熊火焰。 





上帝留一條路給他



三月五日，祥祥住進中國醫藥大學附設醫院，檢查結果，祥祥的喉氣管，直徑只有同齡孩子四○％，聲門下狹窄，直徑僅約四釐米。喉氣管重整手術，固然能讓祥祥氣管變寬，有機會關掉氣切口，但手術既複雜又危險。

 

「只有七○％的成功機率，三個人中，兩個人會成功，」林嘉德說，他的狀況比較複雜，各項條件不是很好，但又不是很不好。「好像，上帝留一條路給他。」



聽見「上帝留一條路給他」這句話，祥祥父親身體一震，眉頭深鎖的他，霎時有了笑容，好像抓到希望。他決定，待埔里工程告一段落時，祥祥可在五、六月間動喉氣管重整手術。



「醫生說，三個有兩個成功，我希望這兩個當中，我們是其中一個。這麼多年了，輪也要輪到我們啊！要堅持下去，要有信心！」父親紅著雙眼難掩激動：「如果以後他能說話，好希望他能清楚叫我一聲：爸爸。」



三月三日，祥祥開始上復健課，原本連口水都不會吞，不會用鼻子呼吸的他，在短短一個月內，竟然，懂得用鼻子呼吸的方法，也開始嘗試吞嚥，並願意佩帶人工聲帶，練習發音了。瓊雅高興的說，若手術成功，癒後可望有驚人進展！



曾經，祥祥在死亡幽谷前徘徊。但父親與阿嬤的堅持，與他自己的生命韌力，讓他戰勝死神。如今，幸運之神是否能順利降臨？



但就算手術成功，他的未來，路還很長，社會能支持他、繼續給他機會嗎？