焦點評論：想起羅倫佐張家三兄弟（張肇烜）

張家不幸的遭遇在網路公開，透過媒體報導引發台灣社會廣大迴響，3天內就募得7400多萬元。

◎ 張肇烜（醫師）

「八仙塵爆」社會愛心捐款不斷湧入；家屬聯絡網發言人「我們不是乞丐」一席話，引來非議，連塵爆家屬都聽不下去，公布會議錄音檔。聽到「吼，全省捐款快給我收回來」，讓很多捐款民眾也想把錢收回來。

這不禁讓人想起【羅倫佐張家三兄弟】 。

電影《羅倫佐的油》是真人真事改編，1984年美國一位天真活潑的4歲小男孩羅倫佐，突然發瘋似地狂叫，就醫後被診斷為「腎上腺腦白質退化症」（Adrenoleukodystrophy，ALD），患者會逐漸喪失語言、神經、吞嚥和運動功能而亡。

善款流向曾遭質疑


2005年高雄「張家三兄弟」的故事是「台版羅倫佐」。

張家三兄弟先後被診斷罹患ALD，爸爸不能眼睜睜看兒子等死，透過網路找到電影裡治療ALD的權威默索（Moser）醫師，希望能挽救三個兒子就要萎縮的生命。

默索醫師建議張家父母，趕快帶孩子到美國進行「骨髓移植」。

然而，龐大醫療費用預估1人就要1500萬，張家只好向親友伸出援手，後來朋友將張家不幸的遭遇在網路公開，透過媒體報導引發台灣社會廣大迴響，3天內就募得7400多萬元。

張家帶著國人滿滿的祝福和協助，全家搭機到美國明尼蘇達大學醫學中心就醫。當時大量捐款都捐給張家三兄弟，造成「排擠效應」；張家三兄弟後來沒做成骨髓移植返回台灣，曾受到外界質疑善款流向。

多年之後，張家次子已經離開人世。

專戶結束全數捐出

照理說民眾捐給張家，張家可以自由支配款項運用。謹慎的張家卻在一開始就找律師監管善款，在二兒子去世之後就將專戶結束，沒有私用，全數捐出。

總共募得7400萬，張家捐出7300萬，默默地捐給台大醫院和罕見疾病基金會。

《蘋果》曾訪問罕見疾病基金會董事，她直到《蘋果》記者採訪才知道這位神祕捐款人原來是張家母親，她捐給罕見疾病基金會3200多萬元，基金會董事說：「這是基金會有史以來最大筆捐款，幾乎佔全年捐款一半，我永遠記得！」

羅倫佐張家三兄弟的故事讓人心酸，張家父母面對愛心善款「無私、謹慎」的處事態度讓人感佩。

日久見人心，現階段應放下無謂口水，全心全意救治生死交關的傷患，從張家三兄弟的故事中我們看到也相信著「取之社會，用於社會」的人性光輝！

2015/7/18 【蘋果日報】

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