2006年1月20日 星期五

寒假瘋日劇》一升的眼淚One Liter of Tears


「媽媽,為什麼,為什麼病魔選上我?我才十五歲!」



女主角才十五歲就不幸罹患脊髓小腦變性症,這是一種運動神經病變的疾病,患者會漸漸地失去行走、吞嚥、說話等能力,最終癱瘓,但是他們的智力沒有任何影響,因此,可說是很殘酷的一種疾病。這種感覺,好像上帝把患者的才能一項項、一樣樣的收了回去。



我本來是在BBS站上看到很多人討論這齣戲劇,但是我不知道這是從一個真實故事改編的,現實生活中,木藤亞也,在花樣的年華十五歲時發病,在和病魔搏鬥期間她的勇敢感動了周遭所有的人,雖然她在二十五歲時,還是離開了人間,但是她的文字被印刷成冊,繼續用另一種形式勉勵著世人。



「直到我能這樣微笑說話著為止,我最少需要一升的眼淚。」



這是亞也向全班同學道別時說的,她,要面對多少異樣的眼光,多少背後的閒話,多少病痛的折磨,多少心靈的創傷,多少身體的不便!但是,她仍舊以開朗的微笑面對每一天,她只能向前看,因為她沒有時間回頭。



這真的是一部很感人、勵志的作品。




















參考資料



脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar ataxia, SCA)

是一種家族顯性遺傳的神經系統疾病,它是由於特殊的基因列異常導致小腦、脊髓和腦幹退化萎縮,臨床上出現的病症可分為十多種類型。由於小腦萎縮症和其他許多遺傳性神經退化疾病相似,因此臨床診斷常易混淆;正確的診斷及分型,不能光靠臨床的症狀,還應借助基因檢測。



小腦主管人體的平衡、協調和肌肉張力的調節,因此小腦一旦病變,患者即會出現失去平衡、運動失調的現象,甚至連語言清晰度都會受到影響。



這類型疾病往往是在成年之後才發病,患者多半已成家立業,甚至生兒育女,對於自身、家庭及子女都造成相當大的衝擊。



由於脊髓小腦萎縮症的病患走路時,搖搖晃晃,需兩腳開開維持平衡,狀似企鵝,因此,又被稱為「企鵝家族」。



病患初期會出現肌肉僵硬、動作不靈活,無法做精確的動作,而且眼球轉動會有些許障礙。中期則會出現,走路搖搖晃晃,容易跌倒,上下樓梯有困難,說話口齒不清,喝水容易嗆到。到了晚期,病患生活往往無法自理,甚至連吞嚥都會有困難。



目前針對脊髓小腦萎縮症並沒有令人滿意的治療方法,醫生多半只能給予症狀治療,鼓勵復健療育,以減緩惡化的速度和狀況:例如,以藥物控制不平衡導致的暈眩、或者抗顛癎等,舒緩小腦萎縮症帶來的相關症狀,達到減輕不適的作用。



如果家中有一人罹病,其子女將有百分之五十被遺傳致病的機率,透過分子生物學的檢測,可以了解是否帶因,因此,當家族中有人得到這樣的疾病,一定要全家族都接受遺傳諮詢,並勇於面對問題,尋求專業團隊及社會資源,安排必要的基因篩檢,以做為下一代優生保健的重要參考。



病人自身的意志力和持續的運動,也會減緩病症惡化的程度,家人長期的支持與照護是非常重要的。



9 則留言:

  1. 沒想到你也有看喔
    有流下男人的眼淚嗎

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  2. 看到第四集哭到不行
    眼睛腫到無法再看下去
    日劇吸引人的是
    探討周遭生活會發生的事
    如果用心看
    會有不同的體驗

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  3. l was searching for the show too, and l saw your blog came up
    l totally agree with you...it is a really touching shows...
    it would make anybody with hearts cry

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  4. yeah,it's really a good show!
    Nobody doesn't cry when seeing how the actress faces the difficulties.
    She is so resolute abd optimistic!
    If I have that disease,I don't think I can do as her.

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  5. Anywan know where to get the book..Does the novel come in chinese and
    english

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  6. 原書是在1986年出版,中譯本也已絕版。出版過的兩個中譯版本,分別為『淚一升愛無垠』
    (1988年大行出版)、『欲語淚先流』(1991年暖流出版),後者為國家圖書館藏書。

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  7. 昨天一直是在泪水中度过的,很多年以前看同在屋檐下的时候这么苦过,昨天又哭了。到最后都不愿相信亚也就这么逝去了,当看到最
    后一集的名字叫做去向没有流泪的地方时,虽然心里明知这对最后的她来说其实未尝不是种解脱,但很难下定决心看到最后啊,那一
    刻。我真希望有奇迹发生。

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  8. 「去向沒有流淚的地方」,如同你所說的,對她來說或許是種解脫,
    但是,這終究是個悲劇,沒有奇蹟出現,醫學也還不夠進步,
    亞也,還是走了。

    她可能早已看開,力圖想要和以前一樣開心的過生活,
    但是喜歡打籃球的她,再也不能在球場上奔馳,
    對她來說永遠是一樁遺憾。

    不過,她的苦難一生、她的勇敢面對藉著她的自傳和多年後改編的戲劇,
    仍然影響著我們還有後代。

    看到她的勇敢與堅持,也讓我們重新找到人生的動力與喜悅。
    活著真好,能動真好,今天真好!



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